O manejo familiar da criança com condições crônicas sob a ótica da teoria da complexidade de edgar morin / El manejo familiar del niño con condiciones crónicas bajo la ótica de la teoría de la complejidad de edgar morin / The family management of children with chronic conditions according to edgar morin's complexity theory

Objetivo: o objetivo desse estudo foi refletir acerca do manejo familiar da criança com condições crônicas. Método: O cuidado familiar mostra-se imprevisível, por isso, utilizou-se a “Complexidade de Edgar Morin”, como embasamento para esta reflexão,visando contribuir para a melhor compreensão das ações desenvolvidas pelo enfermeiro no cuidado a estas famílias. Resultados: A partir das ideias temáticas dos artigos analisados que responderam ao objetivo proposto, surgiram três categorias para a reflexão:“As condições crônicas da criança”, “O manejo familiar da criança com condições crônicas” e a “Complexidade de Edgar Morin” e o“Cuidado familiar”. Conclusão: As questões examinadas neste ensaio podem subsidiar a reflexão dos profissionais de enfermagem,buscando um olhar para o todo, sem fragmentar a realidade vivenciada por estas famílias, rompendo com a visão simplificadora e permitindo uma compreensão mais próxima do real.

Objective: the aim of this study was to reflect about the family management of children with chronic conditions. Method: Familycare is unpredictable, thus, we used the “Edgar Morin’s Complexity”, as the basis for the reflection, aiming at contributing to abetter understanding of nurses’ actions in the care of these families. Results: From the thematic ideas of the analyzed articles thatresponded to the proposed objective, three categories emerged for reflection: “Children’s chronic conditions”, “The familymanagement of children with chronic conditions” and “Edgar Morin's Complexity and family care”. Conclusion: The issuesexamined in this paper can support nursing professionals’ reflection, seeking a look at the whole, without fragmenting the realityexperienced by these families, breaking with the simplifying view and allowing a closer understanding of the reality.

Objetivo: este estudio tuvo por objeto reflexionar sobre la gestión de la familia de los niños con enfermedades crónicas. Método: Elcuidado de la familia resulta impredecible, así que usa la complejidad de Edgar Morin, como base para la discusión y pretendecontribuir a un mejor conocimiento de las acciones tomadas por los enfermeros en la atención de estas familias. Resultados: Apartir de las ideas temáticas de los artículos analizados que respondieron al objetivo propuesto, había tres categorías para lareflexión: “Las condiciones crónicas del Niño”, “La gestión de la familia del niño con condiciones crónicas” y la “Complejidad deEdgar Morin” y el “Cuidado de la familia “. Conclusión: Los temas examinados en este trabajo pueden apoyar la reflexión de losprofesionales de enfermería, en busca de una mirada al conjunto sin. fragmentar la realidad que viven estas familias, rompiendocon la visión simplificada y permite una mejor comprensión de la realidad.

Validation of Family Management Measure for the Brazilian culture / Validación del Family Management Measure para la cultura brasileña / Validação do Family Management Measure para a cultura brasileira

ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

A expressão de pesar e luto na internet: um estudo de caso mediante o processo de adoecimento e morte de um cônjuge / The expression of grief and bereavement on the internet: a case study through the process of illness and death of a spouse / La expresión de pesar y luto en internet: un estudio de caso mediante el proceso de enfermedad y muerte de un cónyuge

Este trabalho objetiva compreender a utilização da mídia digital Facebook durante a experiência de adoecimento, hospitalização e morte. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, por meio da Etnografia Virtual e análise narrativa. Esta prática contribuiu para: facilitar a comunicação com familiares e amigos; diminuir a solidão e o isolamento; fortalecer laços de amizade; reconhecer a rede social virtual como um espaço para a constituição de rede de apoio e comunicação; desmistificar o uso de redes sociais enquanto espaços exclusivos para lazer e entretenimento.

This work aims to understand the use of Facebook digital media during the experience of illness, hospitalization and death. It is a qualitative research, through of Virtual Ethnography and narrative analysis. This practice contributed to: facilitate communication with family and friends; to reduce loneliness and isolation; strengthen bonds of friendship; recognize the virtual social network as a space for the constitution of a network of support and communication; demystify the use of social networks as exclusive spaces for leisure and entertainment.

Este trabajo tiene como objetivo comprender la utilización de los medios digitales Facebook durante la experiencia de enfermar, hospitalización y muerte. Se trata de una investigación cualitativa, por medio de la Etnografía Virtual y análisis narrativo. Esta práctica contribuyó a: facilitar la comunicación con familiares y amigos; disminuir la soledad y el aislamiento; fortalecer lazos de amistad; reconocer la red social virtual como un espacio para la constitución de redes de apoyo y comunicación; desmitificar el uso de redes sociales como espacios exclusivos para el ocio y el entretenimiento.

Validation of Family Management Measure for the Brazilian culture.

ETJECTIVE: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. METHOD: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. RESULTS: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. CONCLUSION: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

Avaliação do manejo familiar de uma adolescente com doença falciforme / Evaluation of family management of an adolescent with sickle cell disease

Objetivo: descrever a experiência do manejo familiar de uma adolescente com doença falciforme. Método: estudo de caso, que utilizou o modelo teórico do Family Management Style Framework (FMSF). Os dados foram coletados por meio de entrevistas com a mãe e análise documental e, posteriormente, submetidos à análise temática híbrida. Resultados: a família define que está adaptada à situação. Os comportamentos de manejo são moldados de acordo com as imprevisibilidades da doença que, consequentemente, os leva a um estilo de manejo “lutando”. Conclusão: a mãe é a principal cuidadora da adolescente, está sobrecarregada, e apresenta dificuldades em relação ao regime terapêutico. Mãe e filha têm medo da doença, o que contribui com a baixa autoestima da adolescente, limitando-a no desempenho de atividades, e ambas estão com a qualidade de vida prejudicada.

Sofrimento moral dos enfermeiros, em situações de final de vida, em unidades de terapia intensiva / Moral suffering of nurses, in end-of-life situations, in intensive therapy units

Objetivo: compreender as práticas exercidas pelos enfermeiros, na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), em situações de final de vida, e relacioná-las ao sofrimento moral. Método: estudo qualitativo, do tipo descritivo. Foram entrevistados onze enfermeiros de uma instituição hospitalar. Os dados foram analisados pela técnica de Análise de Conteúdo. Resultados: os dados foram agrupados em três categorias>, > e >. Conclusão: os dados evidenciaram uma série de dificuldades a serem enfrentadas pelos enfermeiros nessas situações: inexperiência profissional, lidar com o sofrimento do paciente e da família, falta de trabalho colaborativo entre a equipe e, principalmente, o não envolvimento dos enfermeiros nas tomadas de decisão no final de vida.

Mães enlutadas: criação de blogs temáticos sobre a perda de um filho / Grieving mothers: design of thematic blogs about loss of a child

Resumo Objetivo Compreender as motivações de mães enlutadas para a criação e existência de um blog sobre a perda de um filho. Métodos Pesquisa qualitativa por meio da Etnografia Virtual a partir da análise narrativa dos dados registrados na ficha de identificação de 40 blogs sobre a perda de um filho, segundo o referencial teórico Modelo do Processo Dual de Compreensão do Luto. Resultados As categorias definidas foram: compartilhar a experiência da perda e do desafio de seguir em frente; criar rede de relacionamentos para apoio/conforto/suporte a outros enlutados; garantir espaço de refúgio para expressão de sentimentos, emoções e superação da perda; homenagear e perpetuar a memória e imagem do filho(a) perdida; ativismo social. Conclusão A expressão e validação do luto nos blogs contribuem para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para lidar com estressores relacionados à perda.

Abstract Objective To understand motivations of grieving mothers to create and maintain a blog about the loss of their child. Methods This was a qualitative study on virtual ethnography from narrative analysis of data obtained from i40 blogs about the loss of a child, according to theory proposed in dual process model of grief. Results Defined categories were as follows: to share the experience of loss and challenges in moving forward; to create a relationship network to support, comfort, and support other grieving persons; to guarantee a space of refuge to express feelings and emotions in order to overcome loss; to honor and perpetuate the image of the child lost; and to engage in social activism. Conclusion The expression and validation of grief in blogs help mothers to develop strategies to cope with stressful factors related to the loss.

Uma reflexão sobre o manejo familiar da criança com doença falciforme / Uma reflexión sobre la gestión de a família de lo niño com enfermedad de células falciformes / A reflection on family management of the child with sickle cell disease

Objetivo: suscitar uma breve reflexão acerca de elementos que envolvem o manejo familiar da criança com doença falciforme. Método: trata-se de uma reflexão teórica, com revisão de literatura para respaldar as questões norteadoras: o que é manejo familiar e quais são os seus principais aspectos que norteiam a assistência voltada à criança nesta condição?Os artigos selecionados foram analisados segundo a técnica de análise textual, surgindo duas categorias: “Impacto dadoença crônica na criança e família” e “Manejo familiar da criança com doença falciforme e o papel da enfermagem”. Resultados: a doença falciforme é uma condição crônica em que há a necessidade de cuidado contínuo no domicílio. Para atender as famílias, o profissional de saúde precisa conhecer a rede social e de suporte dessa família, bem como, a estrutura familiar, o cuidador principal e como os membros da família manejam a doença no cotidiano. Esse contexto possibilita traçar ações de saúde para a criança e sua família. Conclusão: conhecer os diferentes manejos familia respermite que profissionais de saúde, entre eles, a enfermagem possam auxiliá-los no enfrentamento da doença favorecendo o alcance da assistência integral à criança com doença falciforme.

Objective: to give a brief reflection about elements that involve the family management of the child with illnessSickle cell disease. Method: it is a theoretical reflection, with literature review to support the guiding questions: theWhat is family management and what are its main aspects that guide child care in this condition?The articles selected were analyzed according to the textual analysis technique, with two categories: "Impact of Chronic illness in the child and family "and" Family management of the child with sickle cell disease and the role of nursing ". Results: sickle cell disease is a chronic condition in which there is a need for continuous care at home. ForFamilies, the health professional needs to know the family's social and support network, as well as theFamily structure, the primary caregiver, and how family members manage the disease on a daily basis. This contextMakes it possible to draw up health actions for the child and his family. Conclusion: know the different family managementAllows health professionals, among them, nursing to assist them in coping with the disease Favoring the achievement of comprehensive care for children with sickle cell disease.

Objetivo: reflexionar sobre algunos elementos que implican la gestión de la familia de los niños con enfermedad decélulas falciformes. Método: es una reflexión teórica, con la revisión de la literatura para apoyar las preguntas: ¿qué es lagestión familiar y cuáles son sus principales aspectos que guían la atención centrada en los niños en esta condición? Losartículos seleccionados fueron analizados utilizando la técnica de análisis textual, surgiendo dos categorías: "Impacto de laenfermedad crónica en el niño y la familia" y "Gestión de la familia de los niños con enfermedad de células falciformes y elpapel de la enfermería." Resultados: La enfermedad de células falciformes es un trastorno en el que existe la necesidadde atención continuada. Para apoyar a las familas los profesionales de la salud necesitan conocer la red social y el apoyode la familia, así como la estructura familiar, quién el cuidador del niño es, y como la familia maneja la enfermedad todoslos días. Este contexto permite rastrear las intervenciones de salud para el niño y su familia. Conclusión: conocer lasdiferentes gestiones de la familia permite a los profesionales de la salud, incluyendo, la enfermería ayudar a las familias alo que hacer frente a la enfermedad favoreciendo alcanzar una asistencia integral a los niños con enfermedad de células falciformes.

The experience of grandmothers of children with cancer. / A experiência das avós de crianças com câncer.

OBJECTIVE: to understand, from grandmothers' perspectives, the experience of having a grandchild with cancer. METHOD: qualitative study, guided by philosophical hermeneutics. Eight grandmothers of children who had finished an oncology treatment participated in this study. Data were collected through interviews, which were recorded, transcribed, and analyzed according to the principles of hermeneutics. RESULTS: the grandmothers underwent an experience of multiplied, silent, transformative, and permanent suffering. They believe it is their role to be present, but they recognize their adult children's independence and self-determination. Grandmothers highlighted that their experience has been very little accessed and considered by health care professionals. CONCLUSION: we recommend including grandparents in the context of care and in additional research.

Famílias de crianças com doença falciforme: revisão integrativa / Families of children with sickle cell disease: an integrative review / Familias de niños con enfermedad falciforme: revisión integrativa

OBJETIVO: identificar as evidências científicas sobre as famílias de crianças com doença falciforme. MÉTODO: revisão integrativa a partir da busca com os descritores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child em português, em inglês e espanhol, nas bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre janeiro/2005 e janeiro/2015. RESULTADOS: foram selecionados 16 artigos que originaram as categorias temáticas impacto da doença falciforme na família, repercussões psicossociais na dinâmica familiar, qualidade de vida da criança e sua família e suporte social/rede de apoio. DISCUSSÃO: os estudos referem que a família se manteve como a principal provedora no cuidado da criança com doença falciforme, enfrentando os desafios para o alcance da integralidade do cuidado e lutando pela qualidade de vida de seus filhos. CONCLUSÃO: essas evidências subsidiarão a equipe multiprofissional na construção de um cuidado contínuo às famílias de crianças doentes falciformes.

Aim: to identify scientific evidence about families of children with sickle cell disease. METHOD: An integrative review of the search used the following descriptors: anemia sickle cell; hemoglobin SC disease; hemoglobin sickle; family; family relations; and, child. The search was carried out for literature in Portuguese, English, and Spanish. The search used databases such as MEDLINE, LILACS, CINAHL, and PubMed, and looked for articles published between January 2005 and January 2015. RSULTS: There were 16 articles selected that originated the following thematic categories: the impact of sickle cell disease on the family, psychosocial effects on family dynamics, child's quality of life, and family and social support/support networks. DISCUSSION: The studies report that the family remains the main provider of care for children with sickle cell disease, and that families faces challenges in achieving comprehensive care and fighting for their children's quality of life. CONCLUSION: This evidence will provide support for multi-professional teams in the construction of continuous care for the families of children who are sickle cell patients.

OBJETIVO: identificar las evidencias científicas sobre las familias de niños con enfermedad falciforme. MÉTODO: revisión integrativa a partir de la búsqueda con los descriptores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child en portugués, en inglés y español, en las bases de datos MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre enero/2005 y enero/2015. RESULTADOS: fueron seleccionados 16 artículos que originaron las categorías temáticas impacto de la enfermedad falciforme en la familia, repercusiones psicosociales en la dinámica familiar, calidad de vida del niño y su familia y soporte social/red de apoyo. DISCUSIÓN: los estudios refieren que la familia se mantuvo como la principal proveedora en el cuidado del niño con enfermedad falciforme, enfrentando los desafíos para el alcance de la integralidad del cuidado y luchando por la calidad de vida de sus hijos. CONCLUSIÓN: esas evidencias subsidiarán el equipo multidisciplinario en la construcción de un cuidado continuo a las familias de niños enfermos falciformes.

A experiência das avós de crianças com câncer / La experiencia de las abuelas de niños con cáncer / The experience of grandmothers of children with cancer

RESUMO Objetivo: compreender, a partir da perspectiva das avós, a experiência de ter um neto com câncer. Método: trata-se de estudo qualitativo, guiado pela Hermenêutica Filosófica Interpretativa. Participaram oito avós de crianças que haviam concluído tratamento oncológico. Os dados foram coletados através de entrevistas, que foram gravadas, transcritas e analisadas seguindo os pressupostos da Hermenêutica. Resultados: as avós vivenciam experiência de sofrimento multiplicado, emudecido, transformador e permanente. Acreditam que seu papel é estar presente, mas reconhecendo a independência e a autodeterminação do filho adulto. As avós evidenciam que sua experiência tem sido muito pouco acessada e considerada pelos profissionais de saúde. Conclusão: recomendamos a inclusão dos avós no contexto do cuidado e a realização de novas investigações.

RESUMEN Objetivo: comprender, a partir de la perspectiva de las abuelas, la experiencia de tener un nieto con cáncer. Método: se trata de un estudio cualitativo, guiado por Hermenéutica Filosófica Interpretativa. Participaron ocho abuelas de niños que habían concluido tratamiento oncológico. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas, que fueron grabadas, transcriptas y analizadas siguiendo las deducciones de la Hermenéutica. Resultados: las abuelas experimentan sufrimiento multiplicado, enmudecido, transformador y permanente. Creen que su papel es estar presente, aunque reconocen la independencia y la autodeterminación del hijo adulto. Las abuelas demuestran que su experiencia ha sido muy poco accedida y considerada por los profesionales de salud. Conclusión: recomendamos la inclusión de los abuelos en el contexto del cuidado y la realización de nuevas investigaciones.

ABSTRACT Objective: to understand, from grandmothers' perspectives, the experience of having a grandchild with cancer. Method: qualitative study, guided by philosophical hermeneutics. Eight grandmothers of children who had finished an oncology treatment participated in this study. Data were collected through interviews, which were recorded, transcribed, and analyzed according to the principles of hermeneutics. Results: the grandmothers underwent an experience of multiplied, silent, transformative, and permanent suffering. They believe it is their role to be present, but they recognize their adult children's independence and self-determination. Grandmothers highlighted that their experience has been very little accessed and considered by health care professionals. Conclusion: we recommend including grandparents in the context of care and in additional research.

Espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais de adolescentes com câncer / Espiritualidad, religiosidad y creencias personales de jovenes con cáncer / Spirituality, religion and personal beliefs of adolescents with cancer

RESUMOObjetivo:analisar a concepção dos adolescentes a respeito da espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais presentes em suas vidas devido ao câncer e como estratégia de enfrentamento da doença.Método:pesquisa qualitativa, do tipo descritiva e exploratória. Os dados foram coletados através de um roteiro de entrevista semi-estruturado, as categorias foram definidas segundo a análise de conteúdo.Resultados:participaram nove adolescentes que estavam em tratamento oncológico em duas instituições na cidade de Uberaba, Minas Gerais. Os dados foram sistematizados em quatro categorias: história espiritual do indivíduo; fé e crença; importância da espiritualidade em sua vida; e a comunidade enquanto apoio espiritual. A maioria dos adolescentes referiu a espiritualidade importante no enfrentamento a doença, especialmente a partir de rituais religiosos e apoio da comunidade.Conclusão:a espiritualidade gera esperança para os adolescentes, auxiliando no enfrentamento das dificuldades relacionadas ao câncer e na busca pelo sentido da vida.

RESUMENObjetivo:examinó la percepción de los adolescentes acerca de la espiritualidad, la religión y las creencias personales en sus vidas por el cáncer y una posible estrategia para hacer frente a la enfermedad.Método:se realizó una investigación cualitativa, descriptivo y exploratorio, del guión de la entrevista semi-estructurada sobre la base de las literaturas afi nes, lo que permitió la defi nición de categorías, analizadas desde la perspectiva del análisis de contenido.Resultados:asistió a nueve jóvenes que fueron sometidos a tratamiento contra el cáncer en las dependencias de ambas instituciones ubicadas en la ciudad de Uberaba, Minas Gerais, Brasil. A partir del análisis fue posible sistematizar de acuerdo a cuatro categorías: historia espiritual de la persona, la fe y las creencias; importancia de la espiritualidad en sus vidas, y la comunidad como apoyo espiritual. La mayoría de los adolescentes informó espiritualidad como acontecimientos actuales e importantes relacionados con la enfermedad, especialmente de los rituales religiosos y apoyo comunitario.Conclusión:la espiritualidad parece emerger como un componente generador de esperanza para los jóvenes, ayudando a hacer frente a las dificultades relacionadas con el cáncer y la búsqueda del sentido de la vida.

ABSTRACTObjective:to examine adolescents’ perception about spirituality, religion and personal beliefs in their lives due to cancer and a possible strategy for coping with the disease.Method:qualitative research, both descriptive and exploratory. The data were collected by means of a personal semi-structured interview, and the categories were analyzed by content analyzes.Results:nine adolescents who were undergoing cancer treatment at one of the two institutions located Uberaba, Brazil, participated in the study. Based on the analysis and interpretation of results, it was possible to systematize them according to four categories: spiritual history of the individual; faith and belief; importance of spirituality in their lives, and the community acting as a spiritual supporter. Most adolescents referred to spirituality as being an important tool for dealing with the disease, especially concerning religious rituals and community support.Conclusion:spirituality creates hope for adolescents, which helps them to cope with cancer-related diffi culties and contribute to the search for the meaning of life.

[Factors influencing Intensive Care Units nurses in end-of-life decisions]. / Fatores que influenciam os enfermeiros de Unidades de Terapia Intensiva nas decisões de final de vida.

OBJECTIVE: To identify the factors that influence the Intensive Care Unit nurse in the decision-making process in end-of-life situations. METHOD: Ethnographic case study, which used the theoretical framework of medical anthropology. Data were collected through semi-structured interviews with 10 nurses. RESULTS: The inductive thematic analysis enabled us to identify four themes:The cultural context of the Intensive Care Unit: decision-making in situations of end-of-life; Beliefs and subjectivity of care in end-of-life situations; Professional experience and context characteristics of end-of-life care situations; and Humanization practices in end-of-life situations: the patient and family centered care. CONCLUSION: Professional maturity, the ability to transmit information and the ability to negotiate are directly related to the inclusion of nurses in the decision-making process.

Os avós de crianças doentes: nova perspectiva para pesquisas com famílias no Brasil / The grandparents of sick children: a new perspective for research with families in Brazil / Los abuelos de ninos enfermos: una nueva perspectiva para la investigación con familias en Brasil

Diante do fenômeno do envelhecimento global, aumentaram-se as chances de três ou mais gerações coexistirem na família. Com isso, os vínculos entre avós e netos também têm se tornado mais fortes e duradouros. A literatura nacional já registra a influência do relacionamento e presença da terceira geração na família em contextos cotidianos, mas apenas dois estudos são encontrados na situação de doença do neto. Buscou-se neste trabalho tecer considerações sobre o tema, respaldadas em publicações recentes, abordando o impacto e a experiência da doença do neto para os avós e o seu papel quando um neto está doente. A partir disso, traçaram-se caminhos e perspectivas para novas pesquisas brasileiras que tenham o foco na figura dos avós na situação de doença do neto. Acredita-se ser importante o avanço nessa área, de forma a promover o cuidado integral à criança e família baseado em sólida fundamentação científica.

Due to the global aging phenomenon, the possibilities of three or more generations coexisting in the family has signficantly increased. Thus, the bonds between grandparents and grandchildren have also become stronger. Brazilian literature already indicates the influence of the relationship and the presence of the third generation in the family in daily contexts, but only two studies actually address the situation of the grandchild's disease. The aim of this study was to formulate a few considerations on the matter, grounded in recent literature that addresses the impact and experience of the grandchild's disease on grandparents and their role when their grandchild is sick. From this, we design paths and perspectives for new Brazilian studiesfocusing on the grandparents when one of their grandchildren is sick. We believe it is important to advance in this area in order to promote the comprehensive care of children and family based on scientific evidence.

Las probabilidades de que tres o más generaciones convivan en familia han aumentado ante el fenómeno del envejecimiento global. Con ello, los lazos entre abuelos y nietos también se han vuelto más fuertes y duraderos. La literatura brasilena ya senala la influencia de la relación y la presencia de la tercera generación en la familia en contextos cotidianos, pero sólo se han encontrado dos estudios que enfocan una situación de enfermedad de un nieto. En este trabajo se busca establecer consideraciones sobre el tema, respaldadas en publicaciones recientes, que traten del impacto y la experiencia de la enfermedad del nieto para los abuelos y de su rol cuando un nieto está enfermo. A partir de ello, se han trazado caminos y perspectivas para nuevos estudios brasilenos que se centren en la figura de los abuelos cuando uno de los nietos está enfermo. Creemos que los avances en esta área son importantes con miras a promover la atención integral del nino y de la familia sobre bases científicas sólidas.

The family's experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses.

OBJECTIVES: to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family. METHODOLOGY: for this purpose the Symbolic Interactionism and the Theory Based on Data were used. Fifteen families with kids and/or teenagers in palliative care were interviewed, and data were collected through semi-structured interviews. RESULTS: after the comparative analysis of the data, a substantive theory was formed "fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses", composed by: "having a life shattered ", "managing the new condition", "recognizing the palliative care" and "relearning how to live". Hope, perseverance and spiritual beliefs are determining factors for the family to continue fighting for the life of their child in a context of uncertainty, anguish and suffering, due to the medical condition of the child. Along the way, the family redefines values and integrates palliative care in their lives. CONCLUSION: staying with the child at home is what was set and kept hope of dreaming about the recovery and support of the child's life, but above all, what takes it away even though temporarily is the possibility of their child's death when staying within the context of the family.

Factors influencing Intensive Care Units nurses in end-of-life decisions / Factores que influencian a los enfermeros de unidades de cuidados intensivos en las decisiones de final de vida / Fatores que influenciam os enfermeiros de Unidades de Terapia Intensiva nas decisões de final de vida

OBJECTIVETo identify the factors that influence the Intensive Care Unit nurse in the decision-making process in end-of-life situations.METHODEthnographic case study, which used the theoretical framework of medical anthropology. Data were collected through semi-structured interviews with 10 nurses.RESULTSThe inductive thematic analysis enabled us to identify four themes:The cultural context of the Intensive Care Unit: decision-making in situations of end-of-life; Beliefs and subjectivity of care in end-of-life situations; Professional experience and context characteristics of end-of-life care situations; and Humanization practices in end-of-life situations: the patient and family centered care.CONCLUSIONProfessional maturity, the ability to transmit information and the ability to negotiate are directly related to the inclusion of nurses in the decision-making process.

OBJETIVOIdentificar los factores que influencian al enfermero de Unidad de Cuidados Intensivos en el proceso de toma de decisión en las situaciones de final de vida.MÉTODOEstudio de caso etnográfico que tuvo como marco de referencia teórico la antropología médica. Se recogieron los datos mediante entrevista semiestructurada con 10 enfermeros.RESULTADOSEl análisis temático inductivo posibilitó identificar cuatro temas:El marco cultural de la Unidad de Cuidados Intensivos: la toma de decisión en las situaciones de final de vida,Creencias y subjetividades en el cuidado en las situaciones de final de vida, Experiencias profesionales y características del contexto de cuidado en las situaciones de final de vida y Prácticas de humanización en las situaciones de final de vida: el cuidado centrado en el paciente y la familia.CONCLUSIÓNLa madurez profesional, la habilidad para transmitir las informaciones y la capacidad para la negociación están directamente relacionadas con la inserción del enfermero en el proceso de toma de decisión.

OBJETIVOIdentificar os fatores que influenciam o enfermeiro de Unidade de Terapia Intensiva no processo de tomada de decisão nas situações de final de vida.MÉTODOEstudo de caso etnográfico que teve como referencial teórico a antropologia médica. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 10 enfermeiros.RESULTADOSA análise temática indutiva possibilitou identificar quatro temas: O contexto cultural da Unidade de Terapia Intensiva: a tomada de decisão nas situações de final de vida, Crenças e subjetividades no cuidado nas situações de final de vida,Experiências profissionais e características do contexto de cuidado nas situações de final de vida e Práticas de humanização nas situações de final de vida: o cuidado centrado no paciente e na família.CONCLUSÃOA maturidade profissional, a habilidade para transmitir as informações e a capacidade para a negociação, estão diretamente relacionadas com a inserção do enfermeiro no processo de tomada de decisão.

The family's experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses / A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas / La experiencia del familiar de niños y/o adolescentes en los cuidados paliativos: fluctuante entre la esperanza y la desesperanza en un mundo transformado por las pérdidas

to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family.

compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.

conocer la experiencia de la familia del niño y / o adolescente en los cuidados paliativos y construir un modelo teórico que representa el proceso vivido por la familia.

Palliative and End-of-Life Ethical Dilemmas in the Intensive Care Unit.

Critical care nurses and advanced practice registered nurses frequently face bioethical dilemmas in clinical practice that are related to palliative and end-of-life care. Many of these dilemmas are associated with decisions made concerning continuing, limiting, or withdrawing life-sustaining treatments. The purpose of this article is to describe common ethical challenges through case study presentations and discuss approaches that critical care nurses and advanced practice registered nurses in collaboration with the interdisciplinary team can use to address these challenges. Resources that may be helpful in managing ethical dilemmas are identified.

Negotiated reorienting: a grounded theory of nurses' end-of-life decision-making in the intensive care unit.

BACKGROUND: Intensive care units (ICUs) focus on treatment for those who are critically ill and interventions to prolong life. Ethical issues arise when decisions have to be made regarding the withdrawal and withholding of life-sustaining treatment and the shift to comfort and palliative care. These issues are particularly challenging for nurses when there are varying degrees of uncertainty regarding prognosis. Little is known about nurses' end-of-life (EoL) decision-making practice across cultures. OBJECTIVES: To understand nurses' EoL decision-making practices in ICUs in different cultural contexts. DESIGN: We collected and analysed qualitative data using Grounded Theory. SETTINGS: Interviews were conducted with experienced ICU nurses in university or hospital premises in five countries: Brazil, England, Germany, Ireland and Palestine. PARTICIPANTS: Semi-structured interviews were conducted with 51 nurses (10 in Brazil, 9 in England, 10 in Germany, 10 in Ireland and 12 nurses in Palestine). They were purposefully and theoretically selected to include nurses having a variety of characteristics and experiences concerning end-of-life (EoL) decision-making. METHODS: The study used grounded theory to inform data collection and analysis. Interviews were facilitated by using key questions. The comparative analysis of the data within and across data generated by the different research teams enabled researchers to develop a deeper understanding of EoL decision-making practices in the ICU. Ethical approval was granted in each of the participating countries and voluntary informed consent obtained from each participant. RESULTS: The core category that emerged was 'negotiated reorienting'. Whilst nurses do not make the 'ultimate' EoL decisions, they engage in two core practices: consensus seeking (involving coaxing, information cuing and voice enabling); and emotional holding (creating time-space and comfort giving). CONCLUSIONS: There was consensus regarding the core concept and core practices employed by nurses in the ICUs in the five countries. However, there were some discernible differences regarding the power dynamics in nurse-doctor relationships, particularly in relation to the cultural perspectives on death and dying and in the development of palliative care. The research suggests the need for culturally sensitive ethics education and bereavement support in different cultural contexts.

Nurses' autonomy in end-of-life situations in intensive care units.

BACKGROUND: The intensive care unit environment focuses on interventions and support therapies that prolong life. The exercise by nurses of their autonomy impacts on perception of the role they assume in the multidisciplinary team and on their function in the intensive care unit context. There is much international research relating to nurses' involvement in end-of-life situations; however, there is a paucity of research in this area in Brazil. In the Brazilian medical scenario, life support limitation generated a certain reluctance of a legal nature, which has now become unjustifiable with the publication of a resolution by the Federal Medical Council. In Brazil, the lack of medical commitments to end-of-life care is evident. OBJECTIVE: To understand the process by which nurses exercise autonomy in making end-of-life decisions in intensive care units. RESEARCH DESIGN: Symbolic Interactionism and Corbin and Strauss theory methodology were used for this study. PARTICIPANTS AND RESEARCH CONTEXT: Data were collected through single audio-recorded qualitative interviews with 14 critical care nurses. The comparative analysis of the data has permitted the understanding of the meaning of nurse's experience in exercising autonomy relating to end-of-life decision-making. ETHICAL CONSIDERATIONS: Institutional ethics approval was obtained for data collection. Participants gave informed consent. All data were anonymized. FINDINGS: The results revealed that nurses experience the need to exercise autonomy in intensive care units on a daily basis. Their experience expressed by the process of increase opportunities to exercise autonomy is conditioned by the pressure of the intensive care unit environment, in which nurses can grow, feel empowered, and exercise their autonomy or else can continuously depend on the decisions made by other professionals. CONCLUSION: Nurses exercise their autonomy through care. They work to create new spaces at the same time that they acquire new knowledge and make decisions. Because of the complexity of the end-of-life situation, nurses must adopt a proactive attitude that inserts them into the decision-making process.